Představ si, že necítíš bolest, nejsi nikdy hladová a ke spánku Ti stačí dvě hodiny denně. Zní to jako superschopnost z komiksu? Pro britskou dívku Olivii Farnsworth je to každodenní realita. Kombinace vzácných genetických odchylek z ní udělala lékařskou raritu. Média jí proto začala přezdívat „bionická* dívka“ – ne proto, že by byla robotická, ale protože její tělo jako by se vymykalo běžným lidským omezením.
Olivia Farnsworth
Delece chromozomu
Olivia trpí takzvanou delecí chromozomu 6p – chybí jí část tohoto nosiče genetické informace. Příznaky? Zahrnují:
- Nedostatek pocitu bolesti – dokáže jít dál, i když ji srazí auto.
- Absence hladu a únavy – nepozná hlad ani ospalost ani v kritických momentech.
- Extrémně nízké potřeby spánku – v noci jí stačí pouhé 2 hodiny.
Zdá se, že je jediným člověkem světa, u něhož se všechny tyto tři příznaky objevují současně
Když ji přejede auto – a nic necítí
Když jí bylo sedm, přejelo jí auto a táhlo asi deset metrů. Měla otřes mozku, vážné šrámy, dokonce jí zůstaly stopy pneumatiky na těle – a přesto se postavila a vyrazila domů, nevěděla, co se děje . V tomto případě ji absence bolesti pomohla od vážnějších poranění. Tělo totiž při nárazu nebylo v křeči, protože necítilo bolest a díky tomu bylo uvolněné a lépe tak snášelo nárazy.
Jíst, spát – odmala v režimu robota
Už jako miminko nejevila žádné známky hladu a odmítala jíst. Dnes jí jídlo pouze ze zvyku a často konzumuje přesně to, co jí někdo přichystá . Spánek? Prakticky neexistuje – už v devíti měsících přestala spát ve dne a dnes jí stačí jen dvě hodiny v noci. Aby spala déle musí být pod vlivem sedativ.
Když bolest chybí, je to nebezpečnější, než se zdá
Na první pohled může působit absence bolesti jako dar – ale opak je pravdou. Olivia necítí, když se poraní, spálí nebo jí něco vážně ohrožuje zdraví. Jednou například utrpěla vážné poranění rtu, které si ani nevšimla, a musela následně podstoupit plastickou operaci.
Proto ji musí rodina neustále kontrolovat – prohlížet jí tělo, hlídat, zda jí dostatek jídla, zda spí, a především včas zachytit jakékoli známky nemoci nebo úrazu. Všechno, co ostatní vnímají jako varovné signály, u ní chybí.
Křehký zázrak s nevšedním životem
Oliviina matka Niki otevřeně přiznává, že život s tak vzácnou poruchou přináší kromě fascinace i mnoho náročných momentů. I když se může zdát, že její dcera má „superschopnosti“, realita je mnohem složitější. Olivia zažívá silné emoční výkyvy a i její psychický vývoj je ovlivněn genetickou mutací, která zasahuje hluboko do fungování celého organismu.
Lékaři jí zatím nedokážou nabídnout žádnou léčbu ani způsob, jak poruchu ovlivnit. Jejich úkolem je pomáhat jí vést co nejklidnější a nejbezpečnější každodenní život. Příběh této dívky ukazuje, jak tenká může být hranice mezi tím, co považujeme za výjimečnost – a tím, co je vlastně tichá zranitelnost těla bez přirozených varovných signálů.
Olivia Farnsworth
*Označení „bionická dívka“ pochází z anglického výrazu „bionic“, který se často používá pro lidi s technickými nebo biologicky výjimečnými schopnostmi. V Oliviině případě je to spíš poetické pojmenování než doslovné – její „nadlidské“ vlastnosti totiž vycházejí z velmi vzácné genetické mutace, nikoliv z umělých implantátů.
Zdroje k hlubšímu bádání
Amazing '˜bionic girl', 7, who never gets tired or hungry and can't feel pain
Meet the 'bionic girl' from UK who sleeps just 2 hours, feel no pain and never gets hungry